Forsøkskanin eller utvikling av nye medisiner?

“Kan du ikke bare fortelle meg hvilken behandling jeg skal ha? Hva skjer hvis jeg takker nei? Får jeg den beste behandlingen som finnes? “

Å få tilbud om å delta i en forskningsstudie kan oppleves både positivt og utfordrende. For mange pasienter er det uvant å selv delta i beslutningen om hvilken behandling man skal få.

De siste 14 årene har jeg jobbet helt eller delvis som studiesykepleier. Min jobb er å legge til rette for at andre skal kunne drive forskning. Det kan være en engasjert lege som starter en studie, en organisasjon eller et legemiddelfirma. 

Mange kreftpasienter får tilbud om å delta i studier. De fleste av oss som jobber i helsevesenet opplever at forskning er nødvendig for å gjøre behandlingen bedre. Oslo Cancer Cluster og legen Jon Amund Kyte gikk denne uken ut i media å sa at de ønsker flere studier til Norge, og at dette er den eneste måten vi kan forbedre kreftbehandlingen på. Men for pasientene kan det noen ganger oppleves utfordrende. At legen ikke bare forteller hvilken behandling de skal ha, uten at de selv må si ja eller nei til å delta i en studie. Og selv da behandlingen er i gang, er det ikke alltid pasientene, eller vi som helsepersonell vet om de får behandling eller placebo (sukkerpiller). 

Det finnes mange forskjellige typer kliniske studier. Noen skal finne ut hvor stor dose av et medikament vi mennesker tåler, andre skal se om en medisin er bedre enn en annen, om et medikament kan hindre tilbakefall og så videre. Det finnes mange hypoteser og ideer som forskes på i forskjellige settinger. 

Å starte opp en klinisk studie er tidkrevende og krever mye arbeid. Alt som skal gjøres i studien må beskrives og begrunnes nøye, og før man kan starte opp skal studien godkjennes av etisk komite, og ofte av Legemiddelverket og sykehusenes lokale utvalg.  Dette sikrer at ingen kan starte studier som ikke er etisk og medisinsk forsvarlige. Etter at studien er startet er det også streng kontroll, for å sikre at studien utføres i samsvar med bestemte regler som kalles GCP (Good Clinical Practice).

Som pasient skal du alltid få god skriftlig og muntlig informasjon om hva studien innebærer. Du skal få tid til å tenke deg om, og tid til å diskutere med andre, før du bestemmer om du vil delta. Den som informerer om studien har ikke lov å påvirke deg, uten skal forholde seg neutral. 

Når du deltar i studier vil du ofte bli ekstra nøye fulgt opp. Noen opplever dette som trygt, andre synes det kan bli masete med ekstra prøver og kontroller. Som pasient kan du når som helst trekke deg fra studien. 

Kliniske studier vil være med på å føre kreftbehandlingen fremover, og så skal vi i som jobber med studier i hverdagen gjøre alt for at dere som deltar føler dere godt informert og ivaretatt.

Ønsker du å høre hvordan det kan oppleves å delta i en studie kan du høre på Kreftkompassets podcast, episode 12.